BMINA'S

真っ赤な革の手帳を持って楽しい毎日を過ごしたい

尋常性白斑

尋常性白斑治療報告

はじめて白斑の治療を始めてから、一年半近くが経ちました

最初の二ヶ月くらいは、一気に増えて随分心配しましたが、今の病院で治療を始めてからは、急激に増えることはなく、かなり目立ってた部分も目立たなくなってきました。

ただ、ある程度目立たなくなってからはその後あまり変化が見られず、完璧に消えるまではまだまだといった状況でした

一年以上も、定期的な光線治療と、強いステロイド(リンデロン)を続けてることに不安もあり、大して変わらないなら、光線を少し休もうと言うことになりました

でもそれは、ほとんどこちらの意見です。

担当の先生が変わってしまってからは、特に何も言われず、定期的に光線の予約を入れてただけだったので、こちらから少し休んだらどうなりますか?と聞いたら「それでいいと思いますよ」 「また気になったら来てください」みたいな、どっちでもいいような返事だったので。

まぁ、そんなもんでしょうね。最初に診察して、方針を考えてくれた先生ではないので引継ぎはあっても、そのまま続けてるだけなわけです。

当事者が、この程度なら今はもう、スイミングの時に友達に言われることもないから少し様子を見るといってるのでいいのですが。

 

<白斑治療をしている方へご参考まで>

治療での息子(9歳)の症状は・・・

最初に行った皮膚科でのフロジン液 一切効果なし(かゆみあり)

リンデロンDP軟膏(朝晩)  効果あり

プロパデルム軟膏(おでこ)  効果不明

光線治療  当初、週1〜2回→月2回   効果あり

という、結果です。

☆通院歴  近所の皮膚科(治療拒否に近い扱い)→市内の総合病院の皮膚科(光線治療を勧められ、現在の病院に紹介状)→草加市の病院

       

 

春頃、再診の予定ですが、しばらく薬も使用しない予定です

 

新たに白斑

順調に治りかけていた息子の尋常性白斑ですが、ショックなことに数日前に新たに白斑が出来ているのを発見しました

こともあろうに、頭皮とおでこの境目あたり。

顔は全く出来てなかったので、もし出来るとしたら肩から首に向かってくると思い込んでいたのでいきなりおでこに来るとは!

光線はいつも顔には当らないように黒布で覆っていたので、予防にならなかったのかもしれません。

目には当りたくないし、難しいなぁ・・次回の治療日まではとりあえず、弱い方の薬を塗って様子を見たいと思います

髪の毛で隠れていてまだそう目立たないけど、今後も不安

・・・やっぱり、そう簡単には治らないのですね

尋常性白斑経過 

白斑の治療を模索し始めてから、約1年になります

去年の今頃を思うとかなり目立たなくなったと言っていいと思います

もともと、長期戦と言われていたので、そのわりには効果が早く出たほうだと思います。

光線治療は、月に2回くらいのペースです。あとはステロイドを部分的に。

病院が午後もやっていればもっと回数を増やして集中的にやりたかったのですが、今の症状の程度だと学校を休んでまで通院することは望ましくないので、無理のない程度で続けましょうという先生のご意見に従って診療している土曜日のみ行ってます

チョッとショックなことは担当の先生がいなくなってしまい、引き継いだ先生がいまいち

前回は今までにないほど、赤くなってしまい翌日までヒリヒリすると言っていたので、今日の治療の時にそのことを言ったのですが、何か納得してない感じ

今回も前回と同じ量、同じ時間だったのでやや、心配

前の先生は、やけどしたら困るから前の治療日から、日にちが開いてたりしたら光線を弱めたりして調節してくれたのに。

私はもう、この程度でいいのではないかと思うけど本人が完璧に消えるまで嫌だと言うのでしばらく通うと思いますが、ステロイドも嫌だし光線も白斑以外の部分にも当るので他の部分にとってどうなのかなぁと思います。ただ、アトピーにも効果があるらしいので、手足首などはいいかなとも思えるんですが・・・

尋常性白斑経過 5ヶ月

小3の長男が草加の病院の皮膚科で光線治療を始めてから、約五ヶ月になります。

最近では月に3〜4日位に減っています

本当は週に2回位の方が効果はあるらしいのですが、既にかなり色が出てきているので、学校を休んだり遅刻してまで無理して通うより、無理のない程度に来て、続けた方が良いとの先生のご意見もあり、こんなペースになりました

白斑自体は、背中はほとんど目立たなくなりました

脇腹の一番大きい部分もだいぶ色が出てきてます

ただし、問題が・・・白斑に色がついてきたのはいいのですが白斑の周囲が少し黒ずんできた感じがします。

よく見ないとわからない程度ですが、先生に相談すると、次回からは白斑以外の周囲に軽く日焼け止めを塗ってくるようにとのこと・・やはり、集中的に当てているので仕方がないみたいですが。

なかなか大変です

 

久しぶりのK医院

昨日張り切ってパソコンに貼り付いていたせいか、息子が熱を出してしまい、すごく久しぶりに恐怖のK医院へ

っていうか、実は最近全然怖くないので、スッカリ気が緩んでいたのです。熱を出して小児科に行くこと自体久しぶりだったので、白斑になってからK医院に行っていなかったことすら忘れていました。

実はアレルギー科をやっているのでアトピーの薬もここでずっともらっていたんですが、最近は光線のついでに草加でもらっちゃってて、そういえばアトピーの薬のこと聞かれたらマズイなぁ・・と思いつつ受診。

とりあえず、喉を見た後お腹を出していつものように聴診器を当てて・・いた・・その先生の目が脇腹の白斑に釘付けになっている

「ん?ナンだ?こんなの前からあったか・・?」とブツブツ言い始めた

「コレは白斑症のようだな」

白斑症?尋常性白斑と言い直したかったけど、ぐっとこらえて、

4月頃から急に出来始めたので今草加で治療していることを伝えました。しばし、反応無しでまた今日のかぜの症状の話になった後で、草加でどんな治療をしているのか?聞かれたので、uvbの光線治療をやっていることを話すと、ふーんという感じで特に問題はないと言う反応でした。

なぜか緊張してしまった。でも、多分みんなが思うほど今は恐ろしい先生じゃないと思う。それとも私たちが慣れたのか?もう数年通ってるからか先生も客として扱ってくれてるのか?その辺はよくわからないけど、近いしすいてるので、やっぱりこの医院がかかりつけでいいかなぁと・・

帰りにインフルエンザの予防接種の予約もしてきました。一回3500円で安いほうではないけど、仕方ないか・・

 

 

尋常性白斑経過

小3の息子の白斑治療を本格的に通いだして、一ヵ月半

ナローバンドUVB(光線)の効果がかなり出てきました。

はじめは背中にポツポツと色が戻り、今では背中はほとんどなくなったか小さくなってきました。

胸やお腹の方もまだくっきりと白く残っているところもあるものの、色が出てきています。一番頑固に残っていたわき腹もかすかに肌色の点々が縁の方に出てきて、このまま行けばかなり、目立たなくなってきそうです。

光線を定期的に当ててる為か、新たに増えてはいないようです。

急に出来て一気に広がったので、集中的に通った方がよいと勧められたので、頑張って通っています。この調子で治るといいのですが・・はじめ半年くらい経たないと効果がわからない場合もあるといわれていたのです

あとは光線やらない日にステロイドを塗ってるのでこちらがチョット不安

出来ればあまり長くは塗りたくないので。 

 

乾燥してきてアトピーがひどくなる季節。コレも憂鬱

連休明けの病院

今日は運動会の振替で平日ですが学校が休み。なので、草加の病院の予約を入れてました。

11時の予約で10時35分に到着。まぁまぁだな。時間通り呼ばれるかなと甘い考えで待ってたら。受付から呼び出され、かなり待つから一度家に帰ってて下さいと!!帰れるわけない。電車とバスを乗り継いで来てるのだぁ〜

でもまさかここでいつまでも待ってるわけにも・・光線の患者が前にまだ5人もいるらしい。一人30分としても150分!

帰りに食べて帰る予定だったお昼を先に食べに草加駅に戻ることにしました。コレで既にバス代往復620円の損害(今日は娘まで一緒に来ていた)

草加駅には病院通いをするまで来たことがなかったんだけど、東口駅前に丸井があり、隣にアコスとヨーカドーがあり、駅にもヴァリエとかいう駅ビルみたいになってて、店は沢山あります。

この前一度息子と二人で行った丸井のお寿司屋さんにまた行きたいと言っていて、娘も行きたいというので、チョット時間早いけどお昼。

そこは回転寿司よりは高いけど、どんなネタでも均一料金で美味しいので、お好みで中トロやうにやあわびなど、高そうなものを中心にオーダー。

味噌汁はサービスでした。比較的小食な子供たちなので大した金額ではないのですが、贅沢気分。帰りにすしの形のキャンディーをもらって店を出ました

が、まだまだ時間あり。ヨーカドーの雑貨などを見たり、ゲームの体験版をやったりして時間をつぶしてから再びバスで病院へ戻りました

結局1時すぎの診察。

一度病院から出た時にケータイに電源を入れてしまってて。運悪く診察室でケータイが鳴り、気まずい雰囲気〜誰からのメールかと思えば夫から「今日はやっぱり夕飯いる」との不愉快なメールなんだよ〜!内容も喜べない上にこんな時に!今日は夕飯は適当にあるものでって思ってたのにぃ〜

またまた会計も待たされて、今日は随分時間を無駄にしてしまった。連休の後や月曜は病院の予約はしない方がいいですね

 

 

なんか忙しい・・光線治療の経過

実家から自宅に戻ってから早くも一週間が過ぎてた・・

何だかとても忙しかったからか早く感じました。夏休み後半から、息子の皮膚科通院が始まり、同時に夏休みのみの塾通い(夏期講習)の送迎もあり、自分の整骨院にもあまり行けていません。

と言う状況もあり、お盆前で仕事は辞めました。お盆前までは、鎮痛剤を飲んで車で通ってましたが、とにかく座ってられない。15分で痛くて限界だったので・・・

もともと、息子の通院が午前中のみで、チョット遠く、予約がいつ取れるかわからないので、辞めたい旨は前から職場に言ってあったのですが、坐骨神経痛がここまでひどくなることは想像してませんでした。

思えば、職場で椅子から滑り落ち、尻もちをついたのがキッカケなのですが。

いずれにしても通院は、朝7時台に家を出て、電車とバスで4〜50分かかるので、かなり疲れます。運が悪いと予約しても1時間以上待ちで、更にバスが来ないときがあるので、予定外に時間がかかるのが難。

仕事は辞めて正解でした。

ただ、一緒に働いてた事務の仲間はいい人達で、楽しかったので、それは残念でもあり、シフトで負担が増えてしまったようなので、申し訳ない気持ちです。

白斑の治療の成果は半年くらいやってみないと・・と先生に言われてましたが、背中の一部に既にだいぶ効果が見えてきました!とは言えまだいっぱいあるので、他の部分がどうかはまだわからないのですが・・

光線の後は赤くなってます。心配で聞いてみたところ赤くならないとダメだとか。

うちの子はホントに数分しか当ててませんが、40分位当ててる人もいるので、心配することはないのかなぁとも思ってますが。

 

 

子供の白斑

下の子供の体に皮膚の色素が抜ける尋常性白斑が出来、急激に増えてしまい、とても心配しています。

以前からその皮膚病は知っていて、数年前にそれっぽい、薄い部分があったのですが、ずっと変化がなかったのに、四月になって急に増えて目立つようになってしまいました。

ほとんど身体ですが肩に大きいのが出来ていて、もしこれが首や顔に広がってきたら目立ってしまうので、早いうちに何とかしないと

原因がわからず、これといって決まった治療法がないという厄介なものらしく・・

痛くもかゆくもないので、元々のアトピーの方が辛いくらいなのですが、外見的なこともあるし、今後どうなるのか?増えるのか?が不安なので治療を始めています・・まず薬をもっと試してから、ナローバンドという光線を当てる治療をする予定ですが、根気が必要とのこと。

六ヶ月以上試さないと効果があるかどうかもわからないという、

本人も治したいと言うので親子とも頑張るつもりです。もっと設備の整った病院が近くにあるといいのですが・・・今の病院は、通うのが少々辛い。しかも最初に変な医院に行ってしまって、無駄なことをしてしまいました。

こういう時も都会はいいなぁと思います

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